Я - дитина з синдромом Дауна
Зайва хромосома – це випадковість. Діти з синдромом Дауна народжуються у лікарів, вчителів, продавців та навіть космонавтів.
Діти з синдромом Дауна з’являються у різних сім’ях. У молодих батьків і не дуже. У тих, хто хоче і любить дітей. Мої батьки мене дуже чекали. Хоч коли дізнались про мій синдром, злякались. Всі батьки сподіваються, що ніякого синдрому немає. Лікарі-генетики беруть аналіз крові і перевіряють. В мене синдром підтвердився. Це не так страшно, як звучить.
Раніше мій синдром вважали хворобою і намагались лікувати. Але потім виявилось, що справа в генетиці, а це поки що не виправляється. Слово «синдром» означає, що в мене є особливий набір ознак і відмінностей.
Синдром Дауна – це не хвороба. Це набір ознак і відмінностей.
Давайте я розкажу вам про ознаки та відмінності. Тоді нам буде легше зрозуміти одне одного.
Розкосий погляд та приплющений ніс ви, напевно, вже помітили. Також мої руки та ноги трохи коротші, ніж в інших. А рот може бути трохи відкритим. І не тому, що я надто здивований чи дурний, а тому, що в мене дещо менша ротова порожнина і дещо більший язик. А ще мені важче дихати носом. Навіть якщо вам незручно, не зосереджуйте на цьому увагу, це не світова катастрофа. З часом я навчуся краще керувати м’язами рота і ця особливість зникне. В мене є ще й інші зовнішні відмінності, але через десять хвилин люди перестають їх помічати.
Повірте, я значно подібніший до своїх батьків, ніж до інших дітей з синдромом. В мене дідові брови і татові блакитні очі.
Я не такий спритний, як однолітки. Коли я ще зовсім малий, мені складніше вставати і сідати. В садочку мені складно бігати, стрибати і стояти на одній нозі. Я всього цього навчусь, але пізніше.
Буду постійно пробувати, повторювати за дорослими та іншими дітьми – і навчуся.
Іноді я повільно реагую. Вам може здатися, що в розмові я вас не помічаю, не цікавлюся і навіть не реагую на нові іграшки. Але це не так! Мені просто потрібно більше часу для обробки інформації. Якщо ви почекаєте поряд, то почуєте або побачите мою відповідь.
Я люблю спілкуватись і дружити, першим прибіжу до вас назустріч, щоб обняти. Мене тішать прості речі: вулиця і гірка, нова іграшка, друзі, котрі вийшли погуляти. Але не думайте, що я завжди усміхнений та добрий! Я буваю радісним та сумним, веселим та сердитим. Я різний, з різним настроєм і різними почуттями. Не називай мене сонячною дитиною. Іноді мій настрій зовсім не сонячний.
Моя поведінка може бути для вас неочікуваною. Просто я не такий дорослий, як вам може здатись, коли ви бачите мій зріст. Я граю і спілкуюсь, як дитина, яка є молодшою. Щось показую жестами, а щось – поведінкою. Так, і втомлюсь я швидше, навіть від веселих ігор.
Моя поведінка не пов’язана із синдромом. Вона залежить від того, як зі мною спілкуються, та від мого досвіду. Всі маленькі діти, коли їх не розуміють – роблять що? Правильно, бешкетують і закриваються в собі. Я така ж дитина і теж іноді так роблю.
А ще, а ще – я постійно розвиваюсь. Раніше дорослі помилялись. Вони думали, що діти з синдромом Дауна не можуть нічому навчитись. Але це – нісенітниця, ви не вірте! Як і всі інші діти, я проходжу всі ступені розвитку, просто повільніше.
Я постійно розвиваюся, але я все-одно буду знати і вміти менше, ніж мої однолітки. Можливо, набагато менше, а можливо зовсім трошки. Я пізніше навчусь говорити і говоритиму менше. В школі в мене буде спеціальна програма.
Може здатися, що якщо я знаю менше, то я не розумію, як до мене ставляться інші. Це не так. Мені важче навчитись читати і рахувати, але я відчуваю настрій та інтонації. Я дуже тонко відчуваю інших людей і ціную стосунки. Я обожнюю спілкуватися та дружити з однолітками.
Сьогодні я йду за руку з мамою і татом, а завтра піду в звичайний садок, а потім – в школу. Буду займатися спортом і працювати. Я ще не вирішив, ким стати, коли виросту. Можливо, актором, як Пабло Пінеда або Паула Саж. Або відкрию ресторан слідом за Тімом Харрісом. Або навіть перепливу Ла-Манш! В людей з синдромом Дауна великі можливості. Але сьогодні я просто малюк, який любить гуляти і ліпити сніговиків та… Давайте ліпити його разом. Наш сьогоднішній день може бути щасливим.