Я дитина з розладом аутистичного спектра

Хочеш, я тобі розповім, що означають слова в моєму діагнозі. РАС

Розлад. Навколо аутизму багато міфів, у багатьох він викликає цікавість і інтерес. Хтось бачить у цьому магічні здібності. Повір, з аутизмом дуже непросто. Тому Розлад.

Аутизм у мене помітили в ранньому віці ((у 2 роки)) Зараз я дівчинка з аутизмом, а коли я виросту я стану жінкою з аутизмом. Я розвиваюся, а аутизм зі мною все одно залишається. Аутизм - це розлад розвитку.

Аутистичного. латинське слово autismus означає "сам". У всіх людей з РАС є порушення у двох сферах: порушення в соціальній комунікації та повторювана обмежена поведінка.

Спектра Люди з аутизмом дуже відрізняються один від одного. Хтось стане успішним інженером чи художником, а в когось будуть великі інтелектуальні труднощі. Тому спектр…

Вчені багато працювали і працюють, щоб дізнатися причину, чому так відбувається, чому я відрізняюся. Відкриття з'являються щодня. Можливо, завтра дізнаються вірогідно.

На сьогодні думають, що РАС мають генетичну природу. У мене порушення розвитку нейронів головного мозку.

Мої нейрони мають надто високу активність у деяких зонах мозку. Тому інформацію, яка до мене надходить, я обробляю нетиповим чином.

Що значить нетиповим чином?

Мої пороги відчуттів сильно відрізняються від твоїх. Те, що для тебе зазвичай, для мене може бути випробуванням, а може бути зовсім непомітно.

Усю інформацію про світ ми отримуємо через наші сенсорні системи. Ми бачимо, чуємо звуки й запахи, відчуваємо смаки й дотики, відчуваємо своє тіло і його положення в просторі. Ми всі отримуємо інформацію. І та інформація (окремі сигнали) дає змогу розуміти світ і адаптуватися до нього.

Наша складність - це сприйняття та обробка інформації з навколишнього світу. Хтось спокійно ставиться до таких пересічних речей, як скрегіт металу по склу, а хтось не може це виносити. Йому не просто неприємно, ці звуки викликають сильний емоційний сплеск і забирають усю увагу на себе. Я багато звичайних речей не можу виносити. Погляд в очі або дотики для мене як опік. А гучні звуки я майже не "помічаю". В інших дітей з РАС свої неприпустимі й непомітні відчуття.

Я мислю картинками, а ви узагальненими образами

Вчені назвали такий тип мислення фотографічним або візуальним. Якщо я вам скажу: "Стіл". Вам буде абсолютно зрозуміло, що це. А я буду розгублена, бо в моїй пам'яті є картинки зі столиком для немовляти, обіднім і офісним столами. Вони мають різний вигляд, що ви мали на увазі, коли сказали "стіл"? Я не можу подумки вибрати потрібну картинку. Я мислю окремими картинками. А ви образами.

Я можу набагато краще за вас запам'ятовувати і відтворювати інформацію.

Я легко запам'ятала назви форм, знаю їх набагато більше ніж інші діти в пісочниці. Але мені зовсім не зрозумілий сенс прислів'їв, приказок і поезії. Я розумію їх буквально.

Я мислю картинками й дуже уважна до деталей. За ними не бачу загальної картини.

Я можу довго роздивлятися всі складочки на маминій долоньці, я знаю їх напам'ять, але мені складно зрозуміти, що ці складочки разом із долонькою - це мамина рука, а з рукою - вся мама, розумієш? тому я беру маму за руку, навіть не звертаючи уваги на маму, мій всесвіт - це кожна складочка її долоні.

Я сподіваюся, ти вже зрозумів, що я бачу світ по-іншому, тому я і поводжуся по-іншому. Моя поведінка незвична. Багато хто думає, що це неслухняність і невихованість. Ти вже знаєш, що причина не в цьому.

Давай я розповім про прояви аутизму послідовно:

Часто я махаю руками перед очима, розгойдуюся, ходжу навшпиньки. Такі сенсорні враження мені потрібні, вони допомагають підтримувати баланс відчуттів. Ось наприклад, коли тобі сліпить сонце в очі, ти одягаєш сонцезахисні окуляри та знижуєш інтенсивність світла. А якщо я втомилася дивитися навколо, то я махаю руками перед очима і бачу тільки свої руки й не бачу нічого іншого. Так я отримую менше інформації. Інші діти можуть розгойдуватися на стільці або стоячи, кружляти, стрибати на одному місці, брати до рота різні предмети, гудіти, багато хто любить важкі ковдри або жилети. Так ми відновлюємо свій баланс відчуттів та емоційну рівновагу.

Якщо мені заборонити так себе підтримувати, у мене може статися істерика. Ще істерики трапляються коли я втомлююся або стикаюся з важкою для себе ситуацією. Наприклад я щось дуже хочу, але ніяк не можу це показати. Так само як і у звичайних дітей. Але врахуй, я дуже прямолінійна: якщо мені погано, то я кричу так, що чути дуже далеко. А іноді я ще кусаю свою руку і б'ю себе по голові.

Я не виношу погляду в очі іншим людям і уникаю дотиків. Я уникаю цього з усіма людьми: близькими й малознайомими. Я так само як і всі ходжу в перукарню, магазини й поліклініку. Коли до мене торкаються там я чиню шалений опір і закочую істерики. Хоча буває по різному.

Для того, щоб заспокоїтися мені потрібно побути в якомусь тихому місці на самоті. Вдома в мене є для цього спеціальний будиночок. На вулиці ми з мамою просто можемо відійти в сторону.

На відміну від інших дітей не шукаю можливості пограти разом. Я вважаю за краще грати сама.

Іграшками я граю у свій спосіб, ось я, наприклад любила розглядати руки під особливим кутом, ще я люблю повільно і монотонно рвати папір. Вдома у мене є конструктор, його деталі я часто і довго розставляю в рівні ряди, за кольором і розміром.

Мені складно спілкуватися з іншими людьми, тому що складно їх розуміти.

Я не розумію вказівний жест і міміку. Я просто бачу, що хтось махає одним пальцем. Взагалі привернути мою увагу до того, що важливо і цікаво вам (не мені) важко

Я не розумію, куди ви дивитеся. Я не розумію по вашому обличчю радієте ви чи злитеся.

Мені важко зрозуміти мову. Тому я довго не відгукувалася на своє ім'я. І зараз теж можу його проігнорувати.

Інші люди теж мене не розуміють.

Я не користуюся жестами

Я, так само як і ви, можу бути радісною, злою, настороженою, але я не ділюся своїми емоціями навіть із близькими людьми, не дивлюся їм у вічі з радістю, навіть якщо серджуся на них, однаково на них не дивлюся.

Мені так само як і всім потрібна допомога, але я рідко звертаюся по допомогу, зате можу використовувати руку іншої людини як свою.

Я почала говорити набагато пізніше за своїх однолітків. Спочатку я говорила окремі слова, не знаючи їхнього сенсу. Перше моє слово "лавочка", мені дуже подобалося як клацають ці звуки. Зараз я говорю багато, але про себе я говорю в третій особі ось так, наприклад, "Катя хоче додому".

Для мене дуже важлива передбачуваність подій. Я дуже боюся незнайомих людей і несподіваних звуків. Ненавиджу незнайомі маршрути, і навіть незнайомі іграшки не візьму в руки. Ми з мамою завжди одним і тим самим маршрутом ходимо в магазин, на майданчику я спочатку пересипаю пісок, потім іду гойдатися на гойдалках і ніколи не роблю в іншому порядку.

Я дуже прив'язана до знайомих і передбачуваних речей. Дивлюся тільки два мультики й один ютуб канал, там де дядько в картатій сорочці. Я їм тільки знайому їжу і тільки зі своєї тарілки. Я довго звикаю до босоніжок, і ношу тільки одну шапку вже два роки. Це не примхи, для мене передбачуваність - запорука моєї безпеки. Звикання до нового може забрати всі мої сили.

Ліків проти аутизму немає, лікарі можуть тільки поставити діагноз. Зате є психологи, логопеди, фізичні терапевти, які мені дуже допомагають. Але навіть вони не зроблять мене звичайною дитиною. У мене залишаться складнощі з комунікацією і поведінка не стане "старанною", тому я дуже розраховую на твоє розуміння. У мене є потенціал і здібності. Я можу помічати щось, що не помітить ніхто, і ділитися цим з усіма. Для того, щоб проявити свої задатки й реалізуватися, мені потрібно більше часу, розуміння і деякі спеціальні умови. Тоді я знайду своє місце в суспільстві, буду вельми потрібною, корисною і цікавою.

Якщо ти звичайний перехожий і зустрів мене на вулиці, скористайся інструкцією. Вона допоможе зрозуміти, як реагувати на мою поведінку:

Не робити:

Не звертай на мене пильної уваги. Не торкайся і не дивись на мене впритул. Навіть якщо ти робиш це з найкращих спонукань, мене воно все одно злякає! Моя поведінка стане тільки гіршою.
Не пояснюй мені правила пристойності. Від незнайомої людини я цього не почую і не зрозумію зовсім.
Не кажи мені, що забереш мене або викличеш поліцію. І не викликай поліцію по-справжньому.
Не давай порад і не стави зайвих запитань моїм батькам. Їм не до цього.

Робити:

Залиште мене одну, так я заспокоюся швидше. Зазвичай найкраща допомога - це просто почекати. Коли я виходжу з транспорту, коли я виходжу або заходжу в приміщення, коли я галасливо поводжуся. Просто почекайте.
Якщо в мене істерика і я себе кусаю або б'ю. Просто почекайте. Це мине.
Якщо я стою біля гойдалки і чекаю своєї черги, знай для мене гойдалка - надцінність, а чекати - надзавдання. Ваше розуміння - надцінне для моєї мами. Поступіться мені, якщо можеш.

Якщо хочеш допомогти, запитай у моєї мами, як це можна зробити: "Яка потрібна допомога".
Якщо я одна і в небезпеці - скажи чітко і використовуй візуальні підказки, що мені потрібно зробити. Наприклад: "Заходь сюди" і відчини двері.
Якщо на одязі є мітка про те, що я не можу бути сама і номер батьків, зв'яжися з ними.
Засвоєння соціальних правил - для мене надзавдання, над ним працюють багато фахівців. Ваша терпимість - найкраща допомога для мене і моєї мами.