Батькам про дитину з церебральним паралічем

Привіт, мої мамо і тату.

В мене церебральний параліч. Про мій діагноз ви дізнались не одразу. Тому знадобився час, щоб зрозуміти і прийняти те, що відбувається. На вас, мої батьки, звалилася купа інформації та різних ідей, як з таким діагнозом потрібно діяти. Ці ідеї дуже відрізняються одна від одної, і вам важко в них розібратись, але доведеться це зробити. Вирішувати, що для мене є корисним, потрібно вам.

Мама і тато – мої головні експерти. Ви мене знаєте краще за всіх, і я вам довіряю. Вам потрібно буде багато читати, консультуватися, говорити з іншими батьками і обирати.

Давайте вияснимо, що зі мною. А отже, визначимо рівень за GFM-CS. Це допоможе зробити лікар або фізичний терапевт. Всього рівнів п`ять: перший – найлегший, іноді майже не помітний. П`ятий – найтяжчий. Спеціалісти, які користуються сучасними методами, добре знають цю класифікацію.

В мене третій рівень. Це означає, що я можу самостійно сидіти на підлозі, повзати і ходити на короткі відстані. Але коли я піду до садочка або школи, мені буде потрібний візок, щоб пересуватись на великі відстані разом з групою і щоб в мене були сили на інші справи.

Але є і добра новина: мій мозок увесь час розвивається.

Все, що я роблю, - формує нейронні зв`язки. Мої ігри, звичайні справи, активність та спілкування створюють мій мозок! Тому так важливо підібрати методи, які будуть допомагати розвиватись мені завжди, а не лише на занятті.

Підберемо методи реабілітації і професійних та чесних спеціалістів. Тоді буде легше прийняти мене з моїми відмінностями. Є багато різних методів, які вам будуть пропонувати, щоб допомогти мені розвиватись. І одні суперечать іншим.

Я розкажу про важливі факти

Одні кажуть, що якщо багато займатись, мій діагноз відмінять. Але це неправда. Проблема, що виникла, стабільна. Для мене дуже важливі і потрібні заняття, але діагноз не відмінити і мої рухи завжди відрізнятимуться.
Вчені довели, що біль та страх руйнують нейронні зв`язки. Але ж ми точно хочемо, щоб я вчився і розвивався, а значить, формував ці нейронні зв`язки. Не дозволяйте використовувати методи, коли мені боляче, навіть якщо вам обіцятимуть чудо. Ще можуть сказати, що мені зараз боляче, але потім я забуду. Ні, цей жах і недовіра до людей будуть зі мною завжди. Не ставте на мені експериментів, не допускайте болю. Знайдіть спеціалістів, які допомагатимуть по-справжньому.

Комунікація, гра і пізнання важливі від самого початку. Іноді кажуть, що спочатку треба розвинути рухи, і лише потім все інше. Це не так. У всіх дітей розвиток відбувається у всіх сферах.

Знайдіть лікарів, фізичного терапевта, психолога та логопеда. Ви можете спитати інших батьків та вибрати таких:

в кого на заняттях діти не плачуть;
хто навчає того, що я можу одразу використовувати в житті;
хто навчає вас, моїх батьків, як навчати мене, грати зі мною та допомагати мені;
хто знає, чого я можу навчитись найближчим часом, і розповість про це вам;
хто мотивує мене старатись і робити більше, ніж я роблю зараз;
хто пояснить вам, як зробити мене більш активним та самостійним. А допомагати лише там, де мені дійсно потрібна буде допомога;
хто зможе підібрати мені необхідне обладнання.

Я буду вдячний вам за спеціалістів, які допоможуть мені розвиватись, навчитись довіряти людям і жити в задоволенні. Розмовляйте з експертами, котрі зі мною працюють, в них ви зможете багато чому навчитись. Спеціалісти багато знають про діагнози, а ви – про мене. Об’єднавшись, ми багато чого зможемо.

Платформа для мого розвитку – тексправильні пози. Спеціаліст з фізичної терапії підбере пози, в яких легше буде керувати моїми м’язами довго, майже увесь час, а не лише під час процедур. В них мій тонус буде оптимальним. Правильні пози дозволять мені краще їсти (ковтати і жувати), говорити, грати в ігри, в які грають мої однолітки. Загалом, жити стане краще.

Міняти мені пози – це ціла наука! Фізичний терапевт нас цього навчить. Можна зробити так, що зміна пози стане для мене справжнім розвиваючим заняттям. Уяви: ти поміняв мені підгузок, а ефект як від вправ з найкрутішим спеціалістом. Це спеціальні прийоми, які ви спочатку не знали але легко навчитесь.

Є ще купа інших секретиків, які міняються з віком. Наприклад, що рухові руки потрібно допомагати, підтримуючи і скеровуючи рух за плече. Що сидіти потрібно так, щоб ноги стояли на підлозі, а кути в суглобах були 90 градусів, що якщо на олівці і ложці ручка товста, то мені буде легше, і багато чого іншого.

Нас чекає навчання прийомам розслаблення. Це важливо!

Іноді я буду втомлюватись від положення або пози, але не завжди і не одразу навчусь їх самостійно міняти. Ви ж пам’ятаєте– в мене труднощі з керуванням м’язами! Я навчуся цього пізніше за своїх однолітків, а спочатку втому буду показувати неспокоєм і капризами.

Відчувати себе частиною звичайного життя, бути більш уважним, мені допоможе спеціальне обладнання, котре підберуть спеціалісти.

Для позиціювання та переміщення: стільчики, ходунки, візки. Вони влаштовані таким чином, що підтримують мої м’язи в правильному положенні, допомагають відпочити, захищають від контрактур. Добре обладнання – це завжди додаткова допомога і мені, і вам. Це не ще один діагноз, а допомога.
Для спілкування. Я одразу розумію, що хочу сказати, але не можу цього зробити. Щоб «говоріння» встигало за думками, ми можемо використовувати карточки PECS і планшет, який вимовляє мої фрази швидше, ніж я. Усе це зробить мене рівним учасником спілкування і надихне розмовляти та взаємодіяти з дорослими та дітьми.

Є багато іграшок для радощів і пізнання. Є такі, що я можу активізувати, просто натиснувши кнопку. Повірте, це дуже весело і надихає грати і розвиватися. Я буду грати в ігри по віку, але в інший спосіб возити потяги, робити аплікації.

Краса рухів та схожість на інших дітей для мене зовсім не важливі. Я люблю робити щось і бачити результат. Я рухаюсь по-іншому. Всі батьки хочуть, щоб рухи дитини були гарними. Ви можете витратити багато ваших і моїх сил на плавність рухів. А можна допомогти мені стати активним, самостійним і робити те, що мені й дітям мого віку по-справжньому цікаво.

Ось що корисного можна робити нам разом:

Грати і балуватись. Тоді я відчуваю, що мене люблять просто так, а не за якусь нову навичку – це найкраще, що я переживав. Найкращий спосіб показати це – грати, бавитись, бешкетувати. Наприклад, малювати щось одне на одному або розповідати щось смішне на вухо і сміятись разом. Або бризкатись у ванній и дути на піну. Разом торкатися снігу, корчити гримаси, бавитись у кліпалки. О, в мене, напевно, з’явиться з вами ще купа ідей! Мені дуже подобається, коли ми разом з вами, коли в гри немає важливого сенсу, коли ми розслаблені та раптові. Це веселіш усього! Хоча ні, не у всі ігри ми будемо грати всі разом. Наприклад, валятись на підлозі, боротись і їздити верхи, як на своєму бойовому коні, я хочу на татові.

Розуміти. Людина щаслива, коли її розуміють. Діти також хочуть, щоб їх розуміли. Я звертаюсь по допомогу, ділюся радістю, сумую або кличу вас грати. Спробуйте поспостерігати і зрозуміти, що я зараз показую. Можливо, я звертаюсь до вас поглядом. Ви ж знаєте, погляд буває різним: питальним, сяючим, радісним. Я точно хочу звернутися і вже показую, тобі свої бажання! Озвучте здогадку «ти хочеш…». Дочекайтесь мого позитивного відгуку «Саме це. Ви вгадали». А потім допоможіть реалізувати моє бажання або скажіть, що зараз це неможливо. Так я стану краще розуміти свої бажання, буду активнішим в пізнанні та старатимусь бути зрозумілішим для вас і повідомляти про те, чого «я хочу» по-дорослому.

Пробувати. Щоб навчитись нових рухів, я буду багато пробувати. Так було й у вас, дорослих: щоб навчитись ходити, ви мільйон разів падали. Будь-яке тренування складається з повторень і помилок. Коли хочуть навчитися кататись на роликах, йдуть на тренування, надягають ролики й пробують, але не йдуть на масаж. Мені потрібен безпечний простір навколо і можливість самому падати і вставати. І, звісно, потішання та підтримка. Це важко й образливо, коли падаєш. Будьте поруч не для того, щоб робити замість мене, а для того, щоб навчити. Дозвольте знову падати та вставати і знову підтримуйте.

Я буду пізнавати мій світ. Світ, котрий поруч зі мною. Ми багато часу проводимо на реабілітаційних курсах, в лікарнях, і це зрозуміло. Але світ не обмежується коридорами, палатами і кабінетами. Я дуже хочу пізнати світ таким, яким він є, у його повноті: мій двір і магазини навколо, парки й вулиці, театри та людей. Мамо і тато, не чекайте, коли моя хода стане звичайною – це навряд чи станеться. Ходи зі мною в пісочницю, в парки й на святкування. Мені подобається , коли ми з тобою гуляємо разом, хоч я ходжу повільно і на мене звертають увагу.

Мамо, я бачив, як важко тобі спочатку було ловити цікаві погляди і не відповідати на нетактовні питання. Але я дуже радий, що ми не стали сидіти вдома. Тепер ти – ас. Ти дуже вправно й легко відповідаєш на питання оточуючих. Ми запрошуємо гостей на свята, самі ходимо в гості, разом готуємо частування, фотографуємося, все прийшло з досвідом. На фотографіях , як і в житті, видно мої відмінності, але я цього не соромлюсь. Тому я став таким товариським, сам легко кличу в гості друзів і дуже хочу піти до школи.

Я хочу знайомитись і дружити з дітлахами! Так, я знаю, що спілкуватись з дорослими для мене безпечніше, як і для всіх дітей. Дорослі не штовхаються, все розуміють, можуть почекати. Вони не можуть лише одного. Бути дітьми. Дорослі не можуть замінити однолітків! Придумуйте ігри, в які ми можемо грати разом. І тоді ми зможемо дружити з сусідськими дітьми. Ми з хлопцями підемо разом в одну школу. І з часом допомога мам і тат нам буде не потрібна.

Я вірю, що моє майбутнє не залежить від мого діагнозу. Воно залежить від мого досвіду. Від того, наскільки я буду впевненим в собі, зацікавленим та активним, самостійним та товариським.

План обстеження

Як і всім дітям, для мене важливі походи до окуліста та лора. В мене можуть бути пошкоджені ділянки мозку, що відповідають за зір та слух. Краще це одразу вияснити та дізнатись, чи можливе лікування.
Щоб перевірити стан кісток та м’язів, знадобиться ортопед. При важких формах ЦА можуть зустрічатись остеопорози і патологічні перелами. Частою проблемою є викривлення кісточки на нозі. Іноді необхідна корекція сколіозу.

Головним лікарем має стати фізичний терапевт. Він допоможе розвинути мої рухи, контролювати аномальний тонус і буде радити ортези, спеціальні інвалідні візки або інші засоби пересування, необхідні мені за віком та потребами. Сучасна техніка дуже спрощує життя людей з ЦП, і цього не потрібно соромитись. Деякі штуки видає держава – дізнайтесь про це в ортопеда або сімейного лікаря.
Логопед та спеціаліст з комунікації допоможуть знайти для мене засіб спілкування з іншими людьми, якщо мовлення утруднене.
Психолог допоможе краще зрозуміти мою поведінку, пояснить нервові зриви, якщо вони є, запропонує способи мотивації для мого навчання.