Батькам про дитину з синдромом Дауна

Привіт мамо, привіт тату.

Я радий, що ми знайомимось ближче. Напевно, коли я народився, ви не очікували почути про синдром Дауна. Ви очікували «іншу» дитину і нічого не знали про мою особливість. Пропоную разом розібратись. Я підкажу вам, як зі мною спілкуватись, як допомогти мені розвиватись, щоб я став впевненим у собі, самостійним і незалежним. Все, чого я навчусь в перші роки, буде дуже корисним для мого дорослого життя в суспільстві.

Ідеї, які допоможуть нам спілкуватись

Я обожнюю бути з вами, моїми мамою і татом, тому частіше дивіться на мене, посміхайтесь та розмовляйте зі мною. Так я відчую, що ви рідні, пізнаю вас, а ви краще пізнаєте мене.
Мені важливо, щоб мої близькі знали про мій синдром. Розкажіть їм, який я, що люблю. Розкажіть про мої сильні сторони і труднощі. Не бійтеся, що я не зійдуся з бабусею, дідусем, сестрою або братом. Ми точно подружимось, лише, можливо, не одразу, не першого ж дня.
Розмовляйте зі мною частіше і розповідайте, що ви робите. Я хочу розуміти, що відбувається навколо. Проговорюйте свої та мої дії під час їжі, перевдягання, заміни памперса. Саме так я вчуся розуміти причини та наслідки, послідовність дій та планування. Це основа мого розвитку.

Не забувайте вітатись і прощатись зі мною, поважайте мою особистість і попереджайте про все, що буде зі мною відбуватись. Адже я ще не такий великий, у мене немає досвіду і я можу не одразу зрозуміти, чого ви від мене хочете.
Щоб я зрозумів, що ми говоримо на одній мові, повторюйте за мною деякі звуки та рухи. Це весело і корисно.
Коли ми граємо і спілкуємось, робіть паузи. Я вчуся і не можу робити будь-що миттєво. Щоб вам було легше, витримуйте паузу в 3–5 секунд і очікуйте мою реакцію.
Говоріть зі мною простими реченнями і чітко. Користуйтесь жестами. Так мені буде мені буде легше зрозуміти вас і відчути радість від спілкування.

Ідеї, які допоможуть мені розвиватись і стати самостійним

Як і всі інші діти, я вчуся, коли спостерігаю за вами, копіюю ваші дії та роблю щось самостійно. Дозвольте мені брати участь у всіх сімейних справах. Чим більше я спостерігаю, тим більше пробую робити сам і тим активніше вчусь. Чудовим тренуванням навичок та зміцненням моїх м’язів можуть стати такі повсякденні справи, як прийом їжі, одягання, прогулянки. Через гіпотонію та інші особливості мені може бути складно виконувати ці прості дії, але що частіше я буду практикуватись, то простіше буде мені їх виконувати .
Навчіть мене вірити в свої сили – дозволяйте мені робити самому. Знаю-знаю, ви одягнете мене швидше, погодуєте охайніше та зможете краще прибрати іграшки. А я роблю це все довго і неохайно. Але як я навчуся, якщо не буду пробувати? Спитайте себе: «Що моя дитина вже може робити сама, коли їсть, одягається, миє руки?». А потім дозвольте мені завжди робити це самому. Виділяйте для чого додатковий час, будьте поряд, терпеливо очікуйте і підказуйте.

Організуйте мені простір. Спочатку для гри на підлозі. Так я безпечно, але активно буду використовувати наш дім, переміщатись та укріпляти свої м’язи. Коли я підросту, для досліджень мені знадобляться низькі стіл та стілець – так мені буде легше зосереджуватись. Що безпечніше і правильніше облаштований простір, то менше вам доведеться мені щось забороняти.
Найкорисніші заняття для мене – це такі, в яких я зацікавлений, активно беру участь і отримую задоволення від процесу. Дозвольте мені самому обирати ігри, підтримуйте їх та грайте разом зі мною. Веселіться і бавтесь. Давайте мені можливість впливати на хід подій. Так я стану впевненішим в себе.
Хваліть мене. Мої успіхи можуть бути невеликими, але їх важко помічати. Тоді я старатимусь ще більше.
Навчіть мене виконувати різні завдання. Пропонуйте мені малювати або ліпити за столом, вчіть закінчувати почате. Так, мені важко це робити. Підказуйте мені, разом ми навчимося.
Навчіть мене поважати спільні правила сім’ї. Раніше я цього не знав. Схоже, у вас до мого народження сформувались власні інтереси та ритм життя. Я бачу, що у кожного з вас є улюблені заняття, хобі. Є певний час, коли всі сідають вечеряти, спільні заняття на вихідних. Не підпорядковуйте своє життя лише мені та моїм бажанням. Навчіть мене поважати інших. Ознайомте мене з режимом дня та правилами сім’ї.

Поради та секретики про те, як допомогти мені знайти друзів

Як і іншим дітям, мені хочеться гуляти, спілкуватися з різними людьми та бачити світ. Тому будь ласка беріть мене з собою в гості, гуляйте зі мною, водіть мене на дитячі майданчики і в магазини. Мені цікаво все, що мене оточує.

Під час спільних ігор з дітьми ми спостерігаємо одне за одним, повторюємо цікаві ідеї, ділимося (або не ділимося) іграшками. Такі ігри дуже захоплюючі та корисні! Буває, мені доводиться відстоювати свої інтереси або йти на компроміси: в одному випадку міцно тримати іграшку і гучно казати «ні» або хитати головою, а в іншому – ділитися. Я не завжди люблю приймати рішення, але я повинен вчитись! Повинен сам вирішувати, що і коли робити. А поки що я дуже розраховую на вашу допомогу.
У новому місці ми можемо зустрітись з поглядами нерозуміння, розгубленості або неприємними питаннями. Звісно, ми не повинні нікому нічого пояснювати, але є слова, які знімуть нерозуміння, питання і напругу. Знайдіть слова, котрі вам легко говорити, наприклад: «Моя дитина поки не говорить, але любить грати разом, я поряд і допоможу зрозуміти її», «Йому три, але він веде себе як дворічний», «Моя дитина в памперсі, в неї синдром, ми будемо вчитись проситись в туалет трошки пізніше». А головне, знайте: кожна людина може приймати рішення щодо себе та своєї дитини, люди можуть піти самі, але не мають права проганяти нас. Ми не будемо подобатись всім, але ми можемо знайти своїх друзів, якщо залишимось в колі інших людей.
Приймуть мене чи ні, залежить від того, наскільки ви, мої батьки. Впевнені в тому, що я класна дитина, а не від того, наскільки помітні мої відмінності. Так що не хвилюйтесь, що мій рот дещо відкритий. Мої м’язи зміцніють, коли я буду їсти тверду їжу. Я навчусь керувати ними, коли буду уважно дивитись на ваше обличчя і повторювати рухи губ. З часом я навчусь пити з трубочки, дути і ще багато чому. Повірте, закривати рот я теж навчусь, але не одразу. Не спішіть мене. Я класний вже зараз, а мої відмінності будуть помітні завжди.

Поради про те, які додаткові спеціалісти нам знадобляться

Нам знадобиться допомога спеціалістів з раннього віку – з моменту виписки з роддому. Фізичний терапевт, логопед та психолог допоможуть мені розвиватись найкращим чином, а також уникнути багатьох труднощів. Знання та ідеї спеціалістів допоможуть зробити наше звичайне життя максимально подібною до життя сімей, в котрих виховуються мої однолітки.

Звісно, ви вже знаєте, що синдром Дауна неможливо вилікувати. Але є хвороби, які дуже схожі на прояви синдрому. Спеціальний план обстеження, розроблений для дітей з синдромом Дауна, допоможе уникнути багатьох проблем. Обстежте мене на гіпотиреоз. Його прояви дуже схожі на прояви синдрому, але він лікується! Регулярно перевіряйте мені слух і зір, робіть аудіограму. Будь-якій дитині важко розвиватись, якщо вона погано бачить або чує. Кардіолог, ортопед і невролог також обов’язково повинні за мною спостерігати. Професіональну підтримку ви можете отримати в послузі Раннього втручання. Дізнайтесь, чи є поруч з вами центр РВ.

Мої мамо і тату, попереду в нас довгий шлях разом. Я знаю, що на цьому шляху будуть і складні моменти. Але одного разу, озирнувшись назад, ви здивуєтесь, як багато щастя, сміху і радості ми розділили одне з одним. Ми багато чому навчили одне одного і тих, хто поряд.