Батькам про дитину з розладом аутистичного спектру

Привіт, мої мама і тато.

Після пологів ми з вами пішли додому, навіть не підозрюючи, що наша з вами історія буде незвичайною.

Ви першими помітили, що щось не так, раніше за фахівців. Мені тоді було 1.5 року. Це стало помітно в 1.5, тому що в цей час діти активно починають гратися і спілкуватися з іншими. А мені складно саме це: гратися і спілкуватися.

Я знаю, що спочатку ви прийняли це на свій рахунок. Думали, що не так виховували мене. Ні, справа не у вас. Я народилася з РАС.

Не треба чекати до трьох років, ви можете вже зараз пройти тест онлайн, щоб зрозуміти чи є в мене підозра на РАС.

Отже, потрібно знайти фахівця. Це будуть: лікар, лікар-генетик, психолог і логопед.

Вони допоможуть відповісти на запитання, які викликали тривогу. Чи є в мене аутизм? Що таке аутизм? Як допомагати моєму розвитку?

Існує тільки один метод діагностики - це спостереження за поведінкою.

Правдиво можна оцінити у два роки. Фахівці застосовують для діагностики РАС діагностичне спостереження ADOS, структуроване інтерв'ю ADI-R або шкалу CARS.

За аналізом крові та іншими медичними обстеженнями не можна підтвердити чи спростувати діагноз. І пігулки від аутизму немає. Але лікарі та медична допомога потрібні.

Невролог і педіатр допоможуть розв'язувати проблеми зі здоров'ям (наприклад, зі сном, травленням та інші)

Лікар-генетик зможе виявити порушення обміну речовин і підібрати дієту, яка сприятиме моєму розвитку.

Питання з моїм розвитком, вихованням і турботою про мене, можна буде адресувати психологу і логопеду. Бо найпростіші справи, як-от годування та прогулянка викликатимуть труднощі. Нам буде потрібна регулярна і тривала робота з цими фахівцями.

У всьому світі прийняті такі підходи:

ABA (Applied Behavior Analysis) - Прикладний аналіз поведінки. Ефективність цього методу науково доведена. Цей метод містить:

навчання соціально значущих навичок на основі інтересів і мотивації дитини (співпраця, гра, навички самообслуговування, академічні навички);
аналіз і корекцію проблемної поведінки (б'є, кусає, голосно кричить, щипається тощо);
навчання використовувати мову та інші форми комунікації (наприклад, PECS)

FLOORTIME - ігрова терапія. Спеціаліст підлаштовується під інтереси дитини, копіюючи її дії. А потім поступово розширює спектр цих дій. Дорослий (фахівець і батьки) не навчає окремих навичок і прийнятної поведінки, а розвиває емоційні та соціальні здібності.

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) - структуроване навчання дітей з РАС, починаючи з дошкільного віку і до зрілості. Програма орієнтована на розвиток навичок: спілкування, соціалізації та самообслуговування, - які відповідають віку дитини, і формуються в чітко структурованих умовах навчання.

Сенсорна інтеграція, застосовується як допоміжний метод, у випадках якщо проблеми з поведінкою пов'язані з підвищеною чутливістю до сенсорних відчуттів (світло, звук, тактильні стимули).

Якщо ви живете в маленькому місті й у вас немає фахівців у цих методах, попросіть інших батьків порекомендувати вам фахівців.

Під час вибору зверніть увагу, що:

- він має знати про аутизм

- дозволяти батькам бути присутніми на занятті

- здорово, якщо він не обмежується заняттями в кімнаті, а допомагає виховувати і піклуватися про мене вдома і в звичайному житті (майданчик, магазин тощо)

Навчання мами онлайн теж хороший варіант.

Ви можете з фахівцями разом розробити програму. Чому разом запитаєте ви? Тому що, якщо фахівець у центрі працює над якоюсь навичкою, то батьки можуть над нею ж працювати вдома. Тоді я буду застосовувати її в різних ситуаціях. Це з одного боку. А з іншого дуже важливо, щоб фахівці навчили вас (батьків) складних для мене, але таких важливих щоденних справ.

Поради та секрети для нашого звичайного життя:

Організація простору. Ви часто говорите мені про правила, але мені їх складно запам'ятати. Подумайте, що можна змінити вдома, щоб мені було безпечно вже зараз. Я назву кілька ідей, а ви продовжите список: замки на віконних рамах, їжа готується й остигає на дальній конфорці...
Наш день має розпорядок. Ми їмо, спимо, гуляємо. Мені складно, але важливо до нього звикнути. Дуже допоможе в цьому візуальний розклад.
Для мене важливі передбачуваність подій і ритуали. Допоможіть мені сформувати такі ритуали, які прийняті, якими я зможу користуватися багато років. Наприклад: махати рукою під час зустрічі та прощання, їсти за столом, ходити на горщик у туалеті. Мої ритуали важко поміняти, ви повинні про це пам'ятати.

Сенсорні потреби. Ви вже знаєте, що мої потреби відрізняються від ваших. Мені важливо мати місце вдома, де я зможу побути сама, а ще має бути місце, де я можу стрибати або гойдатися (батут, гамак), думаю, що мені може сподобається важка ковдра або жилет. Можемо спробувати.

Поради та секрети для спілкування та гри:

Особливості спілкування. Мені складно зрозуміти вас і складно пояснити, що я хочу. Будьте спостережливими, постарайтеся зрозуміти, як я висловлюю згоду і відмову, як я хочу привернути вашу увагу і навпаки закінчити спілкування і відпочити.
Мені складно показати іншому, що я хочу. Зазвичай люди користуються для спілкування словами, а мені буде простіше почати спілкуватися, використовуючи АДК (альтернативна додаткова комунікація). Це виглядає незвично, але мені вона дуже допомагає почати спілкуватися і зрозуміти цінність комунікації. Більшість дітей, які використовують АДК, починають говорити раніше.

Разом грати. Моя гра це задоволення для мене, не використовуйте мою гру як навчання завжди. Мені важливо мати час для веселої гри разом із вами щодня. Ти можеш підказувати мені нові ідеї під час гри, які допоможуть розширити мої можливості, але не порушувати мої ідеї.
бути в колективі однолітків. Грати й спілкуватися з ровесниками ще складніше, ніж із дорослими. Що частіше я тренуватимуся бути поруч з іншими дітьми та пробуватиму гратися поруч і з ними, то швидше я навчуся. Ми можемо проводити на майданчику стільки часу, скільки я можу почуватися комфортно і поводитися добре і ходити туди часто. Так я познайомлюся з людьми, а вони зі мною.

Поради та секрети, щоб розпочати процес інклюзії.

Допоможіть моїй інклюзії. Не ховайте мене від людей. Моя інклюзія почнеться, коли ми ходитимемо до людей, з якими разом не живемо, до родичів, у магазин, на майданчик. Якщо про мою поведінку запитують і тобі це важко - зроби візитки, на яких буде написано, що таке аутизм, і давай їх людям як відповідь. Якщо я можу втекти на вулиці, зроби нашивку з інформацією, що в мене аутизм, з телефоном і адресою де ми живемо.
Освітня інклюзія - може нам дуже допомогти. В ІРЦ мені зроблять висновок і я зможу піти в той дитячий садок, який ви виберете. Можливо, мені знадобиться тьютор. Вся інформація буде в моїх документах. дитячий садок допоможе мені підготуватися до школи.